Depuis le lundi 3 mai 2021, toutes les personnes de plus de 18 ans, atteintes de sclérose en plaques ou d'une autre affection de longue durée peuvent se faire vacciner contre la COVID 19.
Membre à part entière de l’équipe hospitalière, Lara Jalwan assure l’accompagnement psychologique et sexologique des patients souffrant de sclérose en plaques. « Les médecins et les infirmières m’adressent les patients ou je me présente directement à eux à l’hôpital de jour. Il est vrai qu’ils ne vont pas toujours en faire la demande spontanément mais il est très rare qu’ils m’opposent un refus. J’ouvre la discussion pour que le patient puisse exprimer ses attentes. Sur les questions d’ordre sexuel, notre chance est que les médecins, et notamment le Docteur Éric Manchon, abordent la question lors de la consultation. Cela soulage les patients et ils savent qu’il existe une possibilité de prise en charge. » La première consultation, Lara Jalwan la voit comme une prise de contacts, un échange où le malade peut parler de tous les aspects de sa vie et de l’impact de la maladie sur ceux-ci. « Mon projet est d’accompagner dans l’acceptation de la maladie, de la différence et du regard d’autrui. » Le patient est vu seul mais très vite la psychologue lui propose de le recevoir avec son conjoint s’il le souhaite. L’occasion également d’aborder l’annonce du diagnostic aux enfants, le cas échéant. « Il est important que les parents soient prêts à le faire mais sans trop attendre. Il ne s’agit pas de tout raconter à l’enfant mais de rassurer et de l’aider à comprendre que son parent a un statut différent et nécessite des temps de repos par exemple et que des aménagements de la vie quotidienne et familiale sont indispensables, tout en respectant la place de chacun. Afin de faciliter la démarche, je remets aux patients, à chaque fois que possible, des manuels adaptés (livres, contes ou bandes dessinées…) et leur propose de rencontrer leur(s) enfant(s). Souvent, les enfants expriment le besoin de s’exprimer autour de la SEP et surtout d’entendre que ce n’est pas de leur faute si leur parent est malade. » Ces consultations, entièrement prises en charge, sont également l’occasion d’identifier les autres besoins des patients. « Je travaille en partenariat avec les infirmières mais aussi avec les assistantes sociales de l’hôpital ou de la commune et l’équipe du réseau SEP IDF Ouest. Mon rôle est aussi d’évaluer un problème et d’adresser à la bonne personne : orthophonistes, neuropsychologues, etc. Je demande toujours au patient son accord pour partager les informations nécessaires. »
Le réseau SEP Ile-de-France Ouest a pour mission de coordonner la prise en charge sanitaire, sociale et psychologique des personnes atteintes de sclérose en plaques sur trois départements du Nord-Ouest de l’Ile-de-France : les Yvelines, les Hauts-de-Seine et le Val-d’Oise. Pour favoriser la cohérence, la continuité ainsi que la qualité des soins des usagés accompagnés, les professionnels de ce réseau de santé vont développer des liens avec les professionnels libéraux de proximité, les structures hospitalières et médico-sociales présentes sur le territoire d’intervention. Financé par l’Agence Régionale de Santé, le réseau peut être sollicité soit directement par le patient ou ses proches, soit par les professionnels de santé libéraux ou hospitaliers. Les interventions des professionnels sont donc sans frais pour les patients. « Lors du retour à domicile, nous réalisons un bilan de ce qui a été mis en place pour le patient. Souvent, il faut adapter les mesures envisagées par les équipes hospitalières car celles-ci n’ont pas de visibilité sur les conditions de vie au domicile alors que l’infirmière du réseau peut s’y déplacer. Toutes nos interventions se font évidemment en lien avec le neurologue référent. Nous intervenons en appui des professionnels de santé, qu’ils soient hospitaliers ou libéraux. À Gonesse, nous avons été très bien accueillis par la direction et l’équipe hospitalière du service de neurologie. C’était vraiment une volonté forte du Docteur Éric Manchon de développer un partenariat de proximité avec nous. La coordination se fait à tous les niveaux. Nous sommes vraiment deux équipes qui collaborons en toute confiance. » Outre Catherine Mouzawak , cadre de santé, qui coordonne l’ensemble du réseau, une infirmière, une assistante sociale et une psychologue clinicienne composent l’équipe de l’antenne 95 du réseau SEP IDF Ouest. Avec l’accord du patient, l’équipe évalue les besoins du patient ou des proches, s’assure de la mise en œuvre des actions avec les professionnels de santé de proximité, puis communique auprès des professionnels référents (neurologue, médecin généraliste) sur les interventions réalisées. Des actions de sensibilisation sont régulièrement proposées aux professionnels de santé et des réunions d’information pour les patients sont organisées : « Lors des réunions patients nous proposons des sessions plénières qui traitent notamment des actualités thérapeutiques, et également des ateliers pratiques afin de favoriser le partage d’expériences. » De nouveaux projets portés par le réseau sont en cours de déploiement : programme d’éducation thérapeutique (programme SEP’ACTIF, autorisé par l’ARS), ateliers d’activité physique adaptée ou ateliers de sophrologie (gestion de la fatigue, de la douleur) ou de gestion du stress par la pleine conscience. Il s’agit non seulement d’accompagner au mieux le patient dans sa maladie mais également de lui proposer des activités permettant de créer un lien social.
