PARCOURS PATIENTS
- 1- Processus de diagnostic
- Apparition de symptômes évocateurs de la SEP
- Consultation avec le neurologue (directement ou adressé par le médecin traitant)
- Examen neurologique
- Exploration par des examens complémentaires
- Imagerie cérébrale et médullaire au moyen d'une IRM (imagerie par résonance magnétique) qui met en évidence des hypersignaux de la substance blanche - les plaques
- Analyse sanguine immunologique et infectieuse afin d'éliminer d'autres diagnostics différentiels ou de rechercher des maladies associées
- Ponction lombaire (si nécessaire) afin de renforcer le diagnostic
- Tests électriques des voies nerveuses (potentiels évoqués) éventuellement
- 2- Processus d'annonce
- Consultation dédiée à l'annonce diagnostique avec le neurologue et éventuellement une infirmière ETP (éducation thérapeutique)
- Reprise d'annonce par l'infirmière ETP
- Mise en place d'un programme personnalisé de soins
- Demande de prise en charge à 100% dans le cadre de l'ALD (Affection de longue durée)
- 3- Processus thérapeutique
- Traitement d'une poussée et administration de corticoïde si la poussé le nécessite
- Traitement de fond qui a pour but de diminuer la fréquence des poussées et la handicap à long terme
- Utilisation d'un large panel de traitement par voie orale ou par injection pouvant nécessiter une hospitalisation de jour
- Le choix se fait en concertation avec le patient et l'équipe soignante des programmes ETP
- Participation possible à des essais cliniques afin d'accéder à des traitements innovants avant que ceux-ci soient sur le marché.
- 4- Processus d'accompagnement
En parrallèle du traitement et en fonction des besoins du patient et de la détection de la vulnérabilité. Prise en charge des éventuelles déficiences & handicaps
- Troubles sphynctériens
- Troubles de la marche
- Troubles sensitifs
- Traitements anti douleurs et consultation anti douleur
- Fatigue
- Troubles cognitifs
- Troubles du sommeil
- Troubles de l'humeur
- 5- Processus de suivi
- Suivi régulier par un neurologue et éventuellement par d'autres intervenants ( MPR, sexologue, ETP...)
- Prise en charge pluridisciplinaire
- Surveiller et adapter le traitement et les modalités de prise en charge ( désir de grossesse par ex)
- Répondre aux interrogations du patient et de son entourage
- Accompagner, soutenir et proposer des programmes ETP
- Mise en place d'un programmes individualisé de rééducation (si besoin)
- Recherche systématique des symptômes et des complications spontanées
- Dépister et analyser les troubles psychologiques
