Depuis le lundi 3 mai 2021, toutes les personnes de plus de 18 ans, atteintes de sclérose en plaques ou d'une autre affection de longue durée peuvent se faire vacciner contre la COVID 19.
Dans le cadre du programme d’éducation thérapeutique, l’enseignant en APA intervient auprès du patient. Lors du bilan, il évalue les capacités physiques en ayant pris soin au préalable de vérifier les éventuelles contre-indications cardiovasculaires. La capacité à la marche par exemple est déterminée en prenant en compte le temps des appuis, la longueur des pas, etc. Vitesse de marche classique, vitesse maximale et test de marche de 6 minutes permettent de mesurer l’endurance à l’effort. Le risque de chute et la résistance des membres inférieurs sont eux aussi évalués. En fonction des résultats du bilan et du profil de chaque patient, un programme d’entraînement personnalisé est proposé. « Les patients n’ont pas conscience des bienfaits de l’activité physique. Peu à peu, ils s’en rendent compte. J’essaie de trouver une activité qui les capte et d’amorcer une démarche à long terme. »
Membre à part entière de l’équipe hospitalière, Lara Jalwan assure l’accompagnement psychologique et sexologique des patients souffrant de sclérose en plaques. « Les médecins et les infirmières m’adressent les patients ou je me présente directement à eux à l’hôpital de jour. Il est vrai qu’ils ne vont pas toujours en faire la demande spontanément mais il est très rare qu’ils m’opposent un refus. J’ouvre la discussion pour que le patient puisse exprimer ses attentes. Sur les questions d’ordre sexuel, notre chance est que les médecins, et notamment le Docteur Éric Manchon, abordent la question lors de la consultation. Cela soulage les patients et ils savent qu’il existe une possibilité de prise en charge. » La première consultation, Lara Jalwan la voit comme une prise de contacts, un échange où le malade peut parler de tous les aspects de sa vie et de l’impact de la maladie sur ceux-ci. « Mon projet est d’accompagner dans l’acceptation de la maladie, de la différence et du regard d’autrui. » Le patient est vu seul mais très vite la psychologue lui propose de le recevoir avec son conjoint s’il le souhaite. L’occasion également d’aborder l’annonce du diagnostic aux enfants, le cas échéant. « Il est important que les parents soient prêts à le faire mais sans trop attendre. Il ne s’agit pas de tout raconter à l’enfant mais de rassurer et de l’aider à comprendre que son parent a un statut différent et nécessite des temps de repos par exemple et que des aménagements de la vie quotidienne et familiale sont indispensables, tout en respectant la place de chacun. Afin de faciliter la démarche, je remets aux patients, à chaque fois que possible, des manuels adaptés (livres, contes ou bandes dessinées…) et leur propose de rencontrer leur(s) enfant(s). Souvent, les enfants expriment le besoin de s’exprimer autour de la SEP et surtout d’entendre que ce n’est pas de leur faute si leur parent est malade. » Ces consultations, entièrement prises en charge, sont également l’occasion d’identifier les autres besoins des patients. « Je travaille en partenariat avec les infirmières mais aussi avec les assistantes sociales de l’hôpital ou de la commune et l’équipe du réseau SEP IDF Ouest. Mon rôle est aussi d’évaluer un problème et d’adresser à la bonne personne : orthophonistes, neuropsychologues, etc. Je demande toujours au patient son accord pour partager les informations nécessaires. »
PRENDRE RDV
avec le service de neurologie de Clinorsep
S’il s’agit d’une première consultation, vous devez vous munir d’un courrier d’un médecin traitant.
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